Nieuwe inzichten uit ervaringsverhalen van mensen met darmziekten

Wat doen mensen met ontstekingsziekten van de darm zelf om hun klachten te verminderen? En wat zijn de overeenkomsten daarin? Dat onderzocht de Maag Lever Darm Stichting aan de hand van verhalen van 200 patiënten.

Klachten bij ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Mensen met ontstekingsziekten van de darm, zoals colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn hebben vaak aanhoudende klachten, die in sommige periodes rustig zijn, maar ook weer op kunnen vlammen. Om met deze ziekte om te gaan zijn er verschillende medicijnen beschikbaar. Maar ook met het gebruik van medicijnen en in de fase waarin er geen ontstekingen zijn, ervaren veel patiënten toch klachten, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid. Dit heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven.

Patiënten zijn ervaringsdeskundig

Er zijn veel wetenschappelijke onderzoeken naar de beste behandeling van deze ziekten. Maar mensen zelf met de ziekte zijn ervaringsdeskundig. Zij hebben vaak in de loop van hun ziekte deels ontdekt wat bij hen de klachten verergert of vermindert.

Om dit vast te leggen en te kijken of hier patronen in te ontdekken zijn, vroegen onderzoekers ruim 200 patiënten met deze inflammatoire darmziekten (IBD) om hun ervaringsverhalen op te schrijven en te delen. Vervolgens analyseerden de onderzoekers welke patronen terug te zien zijn bij meerdere patiënten.

Gunstige of ongunstige voeding

Voeding was het belangrijkste onderwerp in de ervaringen. Een groot deel van de patiënten zegt baat te hebben bij het minder eten van zuivel, suikers, gluten, vlees en alcohol. Een kwart van de patiënten zegt juist een gunstig effect te ondervinden van het meer eten van groenten en fruit. Ook het zelf bereiden van voeding is een terugkerend antwoord op de vraag wat een positief effect heeft op de klachten.

Rust en balans

Naast voeding benoemden de deelnemers ook vaak rust en balans als een thema dat invloed heeft op de klachten. Hierbij hadden mensen het over minder werken, ander werk doen en regelmatig rust nemen.

Mindfulness, yoga en naar buiten gaan zijn manieren om ontspanning te zoeken. Ook het inbouwen van regelmaat was een terugkerend thema bij meerdere mensen. Daarnaast benoemden patiënten bezig te zijn met het werken aan een positief zelfbeeld en leren omgaan met leven met de ziekte.